第一線醫師的診間日常
在神經科診間打滾二十年，每次要跟家屬說「這是運動神經元病變」時，喉嚨都像卡了東西。這種俗稱漸凍症的疾病，就像看著身體被慢慢冰封，偏偏意識清醒得嚇人。最揪心的是要教家屬怎麼換鼻胃管、怎麼操作呼吸器，這些技術活不難，難的是要面對那種「不知道還能陪多久」的眼神。
病友團體的破冰行動
記得協會剛成立時，辦公室就擠在舊公寓裡。劉理事長自己坐電動輪椅來開會，秘書長林小姐得隨身帶著抽痰機。他們辦的「帶著呼吸器去旅行」根本是玩命，但病友們就真的包遊覽車衝合歡山，氧氣筒排整排像戰備物資。最猛的是辦畫展，有位病友只剩眼睛能動，用眼球追蹤器畫出整幅油畫，開展那天救護車直接停在藝廊門口待命。
醫療現場的殘酷現實
現在《安寧條例》雖然過了，但執行面根本是障礙賽。上個月有個案例，病人昏迷前沒簽DNR，結果要拔管得找齊四代家屬——連移民加拿大三十年的孫子都得視訊連線。更扯的是醫院倫理委員會開會要排隊，家屬跪著拜託「讓他好好走」，我們醫師只能看著點滴瓶乾瞪眼。
那些病房裡的生命奇蹟
也不是沒有暖心故事。曾有位老師發病後用眨眼寫完3本教材，最後用呼吸器維持到學生畢業典禮；還有夫妻檔病友在加護病房辦結婚週年，護理站全體串通假裝查房，實際是去送花。這些故事都被協會做成「眨眼人生」系列講座，反而吸引更多年輕人簽DNR意願書。
法律面的卡關困境
現在最頭痛的是修法進度，明明去年公聽會都開過了，法案還卡在程序委員會。有家屬跟我說：「要湊齊四代簽名比中樂透難！」更別提那些家族糾紛案例，光兄弟姊妹喬不攏就拖過黃金時間。我們現在推動「預立醫療委任代理人」制度，至少讓昏迷時有人能作主。
醫療團隊的深夜對話
值大夜班時最常跟護理師討論這些。菜鳥護士問：「學長，我們這樣算殺人嗎？」我回她：「看著病人全身插管抽搐，那才叫凌遲。」老護理長更直接：「家屬哭著求我們打鎮定劑，但依法只能眼睜睜看病人痛到咬斷舌頭，這算哪門子人道？」
生命教育的震撼課
協會這幾年衝校園演講，帶高中生體驗「癱瘓八小時」。最妙的是有小屁孩體驗完哭著打電話跟阿嬤道歉，因為之前嫌老人家復健慢。還有企業老闆來上課後，回去把公司無障礙設施全改了，這些改變比什麼藥都有效。
未來戰場的曙光
雖然幹細胞治療還在實驗階段，但台灣已有團隊和國際接軌。最近有病友用AI語音合成器，把二十年前的求婚台詞重新「說」給太太聽。這些科技突破搭配協會的臨床支持，讓「破冰計畫」不再只是口號。
給每個人的生命功課
說到底，簽DNR不是放棄治療，而是對生命的終極負責。就像協會口號說的：「清醒地活，優雅地走。」下次看到街頭宣導車，別急著閃開，停下腳步聽聽那些用眨眼寫出來的生命故事吧！